Il cammino di Fondazione ISAL: trent’anni in prima linea nella lotta al dolore cronico Tra gli ospiti Fabio De Luigi, da 15 anni testimonial di Fondazione Isal
Si è svolta mercoledì 28 settembre, al Laboratorio Aperto Rimini Tiberio, la conferenza stampa di presentazione del volume “Dare un nome al Dolore” (a cura di William Raffaeli e Antonella Chiadini), dedicato ai trent’anni di storia della Fondazione ISAL, nata nel 1993 come Istituto di Ricerca e Formazione in Scienze Algologiche con lo scopo di promuovere sia la ricerca e formazione medica sul dolore cronico, sia dare un sostegno alle persone che ne sono affette. Sono circa 13 milioni in Italia le persone che soffrono di dolore cronico: una condizione che non solo genera una sofferenza quotidiana, ma altresì induce nel 26 % circa delle persone un allontanamento dal mondo del lavoro. Alla conferenza hanno preso parte Kristian Gianfreda (Assessore alla protezione sociale e politiche per la salute di Rimini), Alice Parma (Sindaca di Santarcangelo di Romagna e Vice Presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria), William Raffaeli (Presidente della Fondazione ISAL), Franco Mandolesi (Vice Presidente Ordine dei Medici e Chirurghi di Rimini). Era, inoltre, presente il regista e attore Fabio De Luigi, da 15 anni testimonial di Fondazione Isal. Il volume, realizzato grazie al prezioso supporto di RomagnaBanca Credito Cooperativo, è introdotto dalla prefazione di Jamil Sadegholvaad (Sindaco del Comune di Rimini), Tiziano Carradori (Direttore Generale Ausl della Romagna), Mariapia Garavaglia (politica, accademica, già Ministra della Sanità vice presidente del Comitato di Bioetica eambasciatrice di Fondazione ISAL) e Livia Turco (politica, già Ministra della Salute, Presidente della Fondazione Nilde Iotti e ambasciatrice di Fondazione ISAL). Partendo dall’analisi approfondita dello scenario storico legato alla terapia del dolore e alle diverse trasformazioni che essa ha dovuto affrontare nel corso del tempo, gli autori del volume si soffermano sulle motivazioni e gli obiettivi che hanno portato alla nascita di ISAL e sul cammino compiuto dalla Fondazione durante i suoi primi anni, per poi passare in rassegna l’attività scientifica e i progetti di collaborazione istituzionale, da quello con il Ministero della Salute a quello con l’Istituto Superiore di Sanità, società scientifiche ed enti territoriali, senza dimenticare le indagini e gli studi clinici sviluppati a livello nazionale. Segue, quindi, un focus sui servizi messi a punto per offrire sostegno alle persone colpite da dolore cronico e sulla nascita dell’associazione Amici della Fondazione ISAL e sulla sua importante mission. Spazio anche alle voci dei protagonisti dei trent’anni di storia della Fondazione, dai collaboratori ai volontari, dai docenti ai sostenitori. “Il tema del dolore cronico – si legge nella prefazione del volume – è il cuore dell’attività di ISAL che, fin dalla sua nascita, si adopera per la formazione di medici e infermieri nella conoscenza sul dolore e le sue espressioni cliniche ma, ancor più per lo sviluppo della ricerca sulle basi bio-genetiche del dolore cronico, ritenendo che la patologia dolorosa sia l’esito di una disfunzione dei sistemi endogeni deputati alla sua espressione fisiologica e sulla identificazione di markers diagnostici per certificarne lo stato di malattia”. Tra le priorità individuate dalla Fondazione ISAL c’è il fare in modo che “la sofferenza dovuta alla malattia-dolore divenga comunicazione, cosicché, uscendo dal silenzio, possa produrre senso: per far ciò, il dolore deve essere trasfigurato in una verità biologica, conoscenza medica – come accade per ogni malattia – facendogli perdere la sua mitologia e ricomparire nella nuda verità della sua essenza di patologia”. Le dichiarazioni dei presenti alla conferenza stampa. Dopo il saluto in collegamento con il dott. Mattia Altini (Direttore Sanitario Ausl Romagna), sono intervenuti: William Raffaeli (Presidente della Fondazione ISAL): Obiettivo di Fondazione ISAL è dare ascolto al dolore delle persone per aiutarle a trovare la strada della guarigione. Sappiamo che l’80 per cento dei pazienti ha la possibilità di guarire da una condizione di dolore persistente, ma il 43 per cento di loro non sa a chi rivolgersi. Molte Regioni, contrariamente a quanto fatto dall’Emilia-Romagna, non hanno ancora recepito la legge di riferimento e in diversi casi ci troviamo di fronte ad una situazione di latitanza del diritto e in assenza di una rete strutturata per l’assistenza di persone affette da dolore cronico. La terapia del dolore nel bene o nel male è nata a Rimini: da qui sono passati 2.500 medici a fare formazione presso la nostra scuola e questo è un fattore che ci riempie di orgoglio. Questo libro vuole raccontare una storia collettiva, dei medici e dei volontari che si sono spesi per noi e che ancora oggi continuano a farlo. La speranza è che questo volume possa portare con sé un messaggio di speranza per tutti coloro che la speranza l’hanno persa e che temono di non riuscire a guarire più. Dopo aver percorso questo lungo viaggio per creare le basi della cura, ora stiamo proseguendo in mare aperto per dare alle persone affette da dolori incurabili la possibilità di trovare un porto sicuro in cui approdare per trovare una cura alla loro sofferenza. Questa è la futura mission della Fondazione ISAL in cui ci siamo avventurati e che spero di vedere presto realizzata proprio nel nostro territorio da cui tutto è partito: un polo nazionale di ricerca e cura per il dolore incurabile, che affligge in Italia 5 milioni di persone che ogni giorno, tutti i giorni della loro vita, si svegliano con un dolore del quale sanno già non esserci cura. Franco Mandolesi (Vice Presidente Ordine dei Medici e Chirurghi di Rimini): Dal 1985 Rimini rappresenta un punto di riferimento, a livello nazionale, per quanto riguarda lo sviluppo delle terapie legate al dolore cronico: merito del contributo prezioso apporto da Fondazione ISAL attraverso convegni, tavoli di lavoro, momenti di formazione rivolti ai professionisti. Un impegno che prosegue ancora oggi con costanza e dedizione. Kristian Gianfreda (Assessore alla protezione sociale e politiche per la salute di Rimini): Come amministrazione comunale la nostra missione è quella di favorire la costruzione di una comunità e di una società attenta ai bisogni e alla cura delle persone. ISAL, in tutto questo, gioca un ruolo importantissimo, ed è nostra intenzione continuare ad essere al fianco della Fondazione. Una realtà che nel tempo ha saputo gettare il cuore oltre l’ostacolo, mossa dalla necessità di trovare una cura anche per quelle condizioni che si credevano non curabili. Altrettanto fondamentale è l’attenzione agli aspetti psicologici. Dopo la pandemia, abbiamo individuato una condizione di malessere psicologico particolarmente diffuso. Siamo rimasti accanto ai soggetti più fragili, con l’obiettivo di tenere unito e rinsaldare ancora di più il tessuto sociale. Alice Parma (Sindaca di Santarcangelo di Romagna e Vice Presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria): Quella riminese è una storia di forte consapevolezza rispetto al tema del dolore: merito della lungimiranza di tanti professionisti che hanno saputo dare la giusta dimensione al problema e superare i pregiudizi. La ricerca ha un costo ed è dovere della sanità pubblica continuare a supportare anche dal punto di vista economico il lavoro di chi si prodiga ogni giorno per offrire un’alternativa a chi soffre di dolore cronico. Altrettanto importanti sono tutte quelle iniziative, promozionali e informative, che mirano ad accrescere, nella cittadinanza, la conoscenza attorno al dolore cronico e gli sforzi compiuti per combatterlo. Barbara Camporeale (Presidente di RomagnaBanca): E’ per noi un privilegio poter contribuire a questo progetto, in quanto banca di credito cooperativo che trae la sua forza dalla collettività e che ha come sua caratteristica non solo l’attività bancaria ma anche quella mutualistica. Spesso in passato il dolore è stato considerato come qualcosa di accessorio alla malattia principale. Un ringraziamo doveroso a tutti i professionisti, i volontari e i collaboratori che da trent’anni a questa parte portano avanti questa missione. In chiusura Fabio De Luigi. L’attore, regista e testimonial da 15 anni di Fondazione Isal: Quando William mi ha chiesto di prestare il mio volto, nel 2007, ho accettato dopo che mi ha fatto capire quanto fosse diffusa e radicata, ma anche difficile da comprendere, la condizione del dolore cronico. Mi è sembrato giusto supportare, con grande entusiasmo, questo tipo di ricerca che è appena all’inizio. Proprio la ricerca è la chiave per poter impattare in maniera significativa sulla vita delle persone che soffrono di dolore cronico ed è per me un privilegio poter essere al fianco di ISAL in questo percorso.Fondazione ISAL
Isal nasce nel 1993 come Istituto di Formazione e Ricerca in Scienze Algologiche, con lo scopo di promuovere la formazione medica e la ricerca sul tema del dolore cronico.
Grazie ai suoi corsi, ISAL – Provider del Ministero della Salute per l’erogazione dei Corsi E.C.M.(Educazione Continua in Medicina) – è stata la prima scuola in Italia e una delle prime in Europa dedita alla formazione post-laurea per lo studio del dolore e ha formato negli anni circa 750 medici specialisti, un gruppo che rappresenta oggi la classe dirigente italiana della terapia del dolore. Dall’esperienza dell’Istituto ISAL nel 2007 nasce la Fondazione ISAL per sostenere la ricerca nell’ambito della terapia del dolore oltre che la comunicazione sociale. Dal 2009 ogni anno la Fondazione organizza e promuove l’appuntamento Cento città contro il dolore, una giornata che ha l’obiettivo della sensibilizzazione sociale e dell’informazione sul tema del dolore cronico.
Dalla sua nascita ISAL è stata protagonista delle più importanti iniziative nazionali sul tema del dolore e del suo trattamento.
Il suo Presidente ha partecipato dal 1999 alla creazione della Rete sul dolore e palliazione della Regione Emilia-Romagna e ha contribuito attivamente nella costruzione e implementazione della legge 38/10, legge che garantisce e tutela il diritto del cittadino nell’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. ISAL ha collaborato a diverse iniziative promosse dal Ministero della Salute di cui è stata inoltre partner in attività di ricerca (progetto per l’Umanizzazione delle cure per le persone fragili).
Negli anni Fondazione ISAL ha sostenuto 12 giovani ricercatori impegnati nello studio del dolore cronico. Investire su di loro è, infatti, fondamentale per assicurare un futuro alla ricerca scientifica e offrire una speranza a chi soffre quotidianamente.
ISAL ha recentemente identificato un probabile primo biomarker in grado di certificare la presenza di dolore cronico severo in pazienti con fibromialgia e osteoartrite. Il biomarker identificato sui linfociti B che esprimono il recettore Mu rafforza la base organica della fibromialgia.
