Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore
“Dolore cronico. Le ombre della cura, i bisogni da garantire”
Il 1° ottobre iniziative in tutta Italia promosse
dalla Fondazione ISAL
Un’occasione per sostenere la ricerca e sensibilizzare la popolazione
sulla prevenzione e la cura del dolore cronico e sul disagio sociale che esso genera
Nel mondo oltre 200 milioni di persone soffrono di dolore cronico, ma sono ancora troppi gli ostacoli al riconoscimento di uno stato di cronicità della malattia
Una realtà tragica e spesso invisibile agli occhi della società, che si ripercuote nella vita quotidiana e che solo in Italia colpisce circa 13 milioni di persone. E’ il dramma di chi soffre di “dolore cronico”. Per riflettere su quante sofferenze ancora colpiscano i pazienti affetti da questa condizione e come essa influisca sulla loro salute senza che vi siano ancora soluzioni di cura efficaci in moltissime malattie caratterizzate da dolore persistente, si rinnova anche quest’anno l’appuntamento con la Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore, l’iniziativa della Fondazione ISAL, giunta alla sua XV edizione, volta a sensibilizzare e informare i cittadini sul tema del dolore cronico e della sua cura e prevenzione.
La “Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore” nasce nel 2009, col patrocinio del Senato e del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, per dare voce ai bisogni delle persone colpite da dolore cronico; per SENSIBILIZZARE la popolazione e le istituzioni sulla prevenzione e sulla cura del dolore cronico e sul disagio socio-lavorativo che lo stesso genera, SOSTENERE la ricerca per dare una cura al dolore cronico ad oggi “incurabile”, PROMUOVERE lo sviluppo della Innovazione Biotecnologia e Telematica nella Rete Nazionale di Terapia del dolore.
L’edizione 2023 si soffermerà in particolar modo sulla necessità di far riflettere le istituzioni sanitarie e i cittadini su quante siano ancora oggi le patologie dolorose croniche che non hanno trattamenti efficacie quanto disagio sia ancora presente per ottenere l’accesso ai centri di cura e in particolare quante ombre persistano nell’ambito del riconoscimento di uno stato di cronicità della malattia e della invalidità che la stessa determina specie nel mondo del lavoro. Una malattia che non si esaurisce in un trattamento procedurale, ma che necessita di una presa in carico complessiva per evitare la solitudine per i pazienti in questa difficile condizione di vita.
“Dolore cronico. Le ombre della cura, i bisogni da garantire”: sarà questo il titolo della giornata che domenica 1° ottobre farà tappa nelle piazze di tutta Italia, dando voce ai bisogni delle persone colpite da dolore cronico, con la collaborazione di medici specialisti, infermieri e cittadini volontari, tutti impegnati in iniziative di promozione e informazione nonché in consulenze gratuite (scopri dove su: www.fondazioneisal.it).
Ogni giorno più di 200 milioni di persone nel mondo occidentale soffrono a causa del dolore cronico. Nevralgie, endometriosi, vulvodinia, fibromialgia, esiti da trauma o da interventi chirurgici, emicrania, herpes zoster, neuropatia diabetica, sono solo alcuni nomi di patologie che causano un dolore quotidiano e persistente. Secondo gli ultimi dati del rapporto del Consiglio dell’Unione Europeasulle malattie croniche e sul ruolo del dolore, in Europa la prevalenza del dolore cronico è compresa tra il 16% e il 46%. Questi dati evidenziano come il dolore cronico sia un vero dramma sociale, un’epidemia di sofferenza con un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite, dei loro familiari ma anche dei sistemi sanitari nazionali.
Attraverso la Giornata, si vuole portare l’attenzione sulla necessità di:
- identificare la malattia all’interno delle patologie croniche e definire degli indicatori di disabilità/invalidità per le persone che ne sono affette suddividendone le specificità nei differenti quadri morbosi;
- evidenziare che troppe patologie dolorose complesse non hanno ancora una cura efficace;
- porre grande attenzione allo sviluppo di sedi di ricerca per cure innovative e segnalare l’allarme di quanto poco il settore “Dolore” sia presente nella scena della ricerca istituzionale sia in Italia che in Europa, nonostante la legge 38.
A 13 anni dalla promulgazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 e delle numerose delibere effettuate in Conferenza Stato e Regioni, la condizione di solitudine delle persone con dolore cronico è ancora molto presente. Lo sportello di sostegno alle persone con dolore cronico di Fondazione ISAL risponde ogni giorno a numerose segnalazioni di difficoltà a ricevere cure adeguate da parte di pazienti provenienti da ogni parte d’Italia.
In occasione della XV edizione, la Fondazione ha inoltre deciso di condurre uno studio sui bisogni insoddisfatti tra i pazienti con dolore cronico, in collaborazione con il centro Synthesis e l’Università di Firenze. La ricerca aiuterà a mettere in luce i bisogni insoddisfatti tra i pazienti con dolore cronico e a ottenere dati utili da presentare alle diverse Istituzioni.
Tra le tante realtà, associazioni e istituti che hanno aderito all’appuntamento figurano numerosi presidi ospedalieri da ogni Regione italiana tra cui: Roma (Ospedale San Camillo Forlanini e Policlinico Tor Vergata ), Benevento (Ospedale San Pio), Como (Ospedale Sant’Anna), Busca (SSD Cure Palliative ASL CN1), Cagliari (Presidio San Giovanni di Dio Az. Osp: Università di Cagliari), Genova (S.C. Cure Palliative ASL3 e Ospedale Galliera), Lecce (Ospedale “Vito Fazzi”), Taranto (Ospedale SS Annunziata), Meldola (Ist. Romagnolo per lo studio dei Tumori), Novara (Ospedale San Giuliano), Padova (Az. Ospedaliera Università. di Padova), Ravenna (UO Terapia Antalgica), Reggio Calabria (Grande Ospedale Metropolitano “Morelli”), Viterbo (Ospedale Belcolle), e Vimercate (Ospedale di Vimercate ASST Brianza).
Partecipano numerose le sezioni della rete “Amici della Fondazione Isal” (tra queste ricordiamo Agrigento, Monza, Foggia, Roma, Pratola Peligna, Livorno, Sulmona, Avellino, Benevento) così come numerose sono le Associazioni di pazienti che scendono in piazza con i propri volontari, tra cui l’Associazione Comitato Uniti Fibromialgia (CFU)-Odv, che da anni condivide questo cammino in più di cinquanta città, l’Associazione “Filo di Speranza” da Lugano e la “Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores” dalle Azzorre.
La Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore, che ha ricevuto dal 2016 la Medaglia del Presidente della Repubblica come riconoscimento del valore pubblico dell’iniziativa, ha il patrocinio, tra gli altri, del Senato della Repubblica, del Ministero della Salute, del Ministero dell’Università e della Ricerca, della Camera dei Deputati, oltre a quello della Conferenza Stato-Regioni e Province Autonome, di Agenas, di ANCI, Federsanità e dell’Istituto Superiore della Sanità.
Dal 2007 è testimonial della Fondazione ISAL l’attore Fabio De Luigi, così come ne sono ambasciatrici le ex Ministre della sanità Livia Turco e Mariapia Garavaglia. In questi anni tanti altri personaggi pubblici hanno sostenuto ISAL, dai campioni Gregorio Paltrinieri, Vittorio Adorni, Michele Pittacolo e Alex Zanardi nonché attori quali Teresa De Sio, Gabriele Cirilli, e il musicista Franz Di Cioccio,
Dalla prima edizione a oggi il numero delle realtà che partecipa a Cento città è enormemente cresciuto costituendo una rete di solidarietà e di alleanza che testimonia la volontà e la necessità di far fronte a una problematica così diffusa.
Cento città contro il dolore ha anche una sua versione online grazie alla campagna #zeropain21 con cui si invitano le persone alla testimonianza e alla raccolta fondi: tutte le donazioni fatte attraverso i canali ufficiali sono destinate a finanziare i progetti di ricerca promossi dalla Fondazione.
GLI INTERVENTI
Raffaele Donini, Assessore Regionale alle Politiche per la salute Emilia-Romagna: “La cura del dolore cronico è da molti anni una delle priorità per la nostra sanità, al punto da avere approvato – primi in Italia – una specifica legge regionale per le cure palliative già nel 1994, un testo che poi si è rivelato importante quando si è trattato di andare alla definizione della Legge Nazionale n.38/2010. Il dolore cronico è invalidante, mina alla base la qualità di vita delle persone e anche per questo è importante assicurare sul territorio una presa in carico permanente e capillare dei pazienti. Noi lo facciamo grazie alla rete dei Centri per la terapia del dolore, raggiungendo la popolazione con una sanità sempre più di prossimità, utilizzando al meglio anche le tecnologie per il teleconsulto per affrontare nella maniera più efficace ogni singolo caso. Ogni iniziativa che si riveli utile ad alleviare il dolore è davvero importante, per questo è lodevole la serie di iniziative in tutta Italia promosse dalla Fondazione ISAL, che potrà contribuire a sensibilizzare i cittadini su un tema di così straordinaria rilevanza”.
William Raffaeli, Presidente Fondazione ISAL: “Il tema scelto per l’edizione 2023 di Cento città contro il dolore si pone in linea con il percorso di sensibilizzazione che ISAL porta avanti da anni con convinzione e con il supporto prezioso di tanti amici, medici, specialisti e sostenitori. Troppo spesso i pazienti affetti da patologie con dolore persistente e/o cronico sono lasciati soli nell’identificare i percorsi di cura. Bisogna sensibilizzare ancor’oggi gli specialisti di altre discipline ad indirizzare i pazienti verso un Centro di Terapia del Dolore deputato alla cura del dolore complesso o cronico; un vulnus che però resiste anche tra i differenti livelli della Rete di Terapia del Dolore dove la condivisione tra i differenti livelli della Rete Spoke e Hub non è sempre diffusa. Resta tuttavia molto sporadica anche nei centri di terapia del dolore, la buona pratica di presa in carico delle persone che non hanno benefici dalle cure effettuate; una presa in carico per aiutarli ad affrontare e superare gli episodi di ingravescenza mediante ricoveri di sollievo o di guida verso cure sperimentali in altre realtà sanitarie. Altresì bisogna sensibilizzare ancora di più i cittadini e i medici sul fatto che moltissime delle patologie dolorose croniche possono essere curate. Da ultimo sottolineiamo come non sia da dimenticare che ancora oggi persiste la realtà tragica di chi vive affetto da patologie dolorose croniche che non possono trovare sollievo da alcun trattamento. Reputiamo per questo che divenga prioritario dedicare investimenti per lo sviluppo di strutture sanitarie dedicate alla ricerca e cura; un tema su cui Fondazione ISAL si batte dal giorno della promulgazione della Legge 38 con l’obiettivo di realizzare un istituto dedicato alla ricerca e cura del Dolore cronico per il quale oggi non esistono cure appropriate capace di dare sollievo a queste persone e ai loro famigliari”.
Kristian Gianfreda, Assessore alle Politiche per la Salute del Comune di Rimini: “La Fondazione ISAL rappresenta una realtà preziosa per Rimini, verso la quale, ancora una volta, voglio rinnovare i ringraziamenti da parte dell’amministrazione comunale per l’impegno che porta avanti con testa e cuore. Anche a seguito del generale invecchiamento della popolazione, quello delle malattie croniche è un tema destinato a cambiare sempre di più la morfologia della sanità e la maniera di prendersi cura di chi purtroppo ne soffre. Proprio per questo, come territorio di Rimini, stiamo investendo su un modello di erogazione dei servizi socio sanitari integrato, di prossimità e capace di passare da un approccio ‘assistenziale’ a quello di ‘presa in carico’ del paziente. Le Case di Comunità, in tal senso, costituiranno una risposta fondamentale. Questa ‘trasformazione sanitaria’ che stiamo portando avanti non sarebbe possibile né immaginabile senza il contribuito di quelle realtà che, come la Fondazione ISAL, mettono al servizio la propria professionalità per aiutare gli altri e cambiare le cose in meglio”.
Gianvincenzo D’Andrea, Presidente della Associazione “Amici della Fondazione ISAL”: “La grande manifestazione nazionale Cento Città contro il dolore vedrà presenti in tantissime località italiane medici specialisti in terapia del dolore e volontari impegnati a dare informazioni sulle cure oggi disponibili per affrontare al meglio il dolore cronico e per raccogliere fondi per la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Isal. È un momento straordinario di sensibilizzazione sociale al grande problema sanitario del dolore cronico, purtroppo ancora poco conosciuto dalla popolazione italiana nella sua dimensione. È un evento unico nel suo genere, progressivamente cresciuto nel tempo, che si svolge nelle strutture sanitarie (ospedali, case di cura, ambulatori medici, farmacie) ma anche nelle piazze nelle strade, nei centri commerciali con lo scopo di dare un aiuto concreto ai malati di dolore cronico. L’Associazione Amici di Isal con le proprie Sezioni Territoriali (insieme con tante altre associazioni amiche) si è impegnata perché anche quest’anno Cento Città contro il dolore riscuotesse un successo ancora maggiore rispetto agli anni precedenti; sono sicuro che così avverrà”.
Barbara Suzzi, Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) Odv: “Siamo orgogliosi di essere partner di Fondazione Isal perché crediamo nella ricerca. Da anni partecipiamo a Cento Città contro il dolore per informare e sensibilizzare sulla necessità di sostenere la ricerca per chi soffre di Dolore Cronico e, in particolare per chi soffre di Fibromialgia. La Fibromialgia è una malattia dolorosa, invalidante e cronica. CFU-Italia odv si batte per ottenere diritti essenziali come l’inserimento nei Lea che permetterebbe a circa 3 milioni di persone in Italia di uscire dall’invisibilità in cui siamo relegati dal mancato riconoscimento e dalla mancanza di cure efficaci e specifiche. Fondazione Isal è per noi la speranza di un futuro dignitoso in cui la sofferenza lasci spazio alla vita”.