Anche la Fondazione ISAL alla tavola rotonda organizzata dal Ministero della Salute
Il Presidente Raffaeli: “Auspichiamo un percorso rapido per il disegno di legge”
Nella giornata del 14 novembre si è tenuta presso il Ministero della Salute una Tavola rotonda dedicata all’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) della fibromialgia, grave malattia dolorosa cronica che colpisce più di tre milioni di persone (per il 90% di genere femminile), con la necessità di un ricorso continuo alle medicine e frequenti visite specialistiche che comportano alti costi per i malati. La tavola rotonda è stata organizzata dall’Associazione Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) – Italia con il sostegno del Ministero della Salute. Hanno partecipato al dibattito il sottosegretario del Ministero della Salute, Marcello Gemmato, il vice-presidente della Camera dei Deputati, onorevole Sergio Costa, l’onorevole Maria Elena Boschi e la senatrice, Paola Boldrini, insieme a William Raffaeli, presidente della Fondazione ISAL, da anni impegnata in attività di cura, prevenzione, formazione e ricerca contro il dolore cronico. In aula erano presenti le rappresentanze di dodici associazioni di persone affette da malattie dolorose croniche tra cui quelle per la vulvodinia e neuropatia del pudendo, la MCS, la Banca delle Visite, “Su la testa”, “Almar” e altre ancora. La conferenza è stata aperta dall’intervento di Barbara Suzzi, presidente di CFU, seguito da quello del sottosegretario Gemmato, che ha manifestato tutte le difficoltà ancora presenti, specialmente per quanto riguarda gli oneri di spesa, per ottenere l’inserimento nei LEA della malattia. Il presidente di Fondazione ISAL William Raffaeli ha illustrato le criticità che le persone malate sono costrette ad affrontare quotidianamente per ottenere una diagnosi di precisione e una cura efficace, nonché quanto siano ancora differenti i percorsi di assistenza nelle varie Regioni. Lo stato di approvazione della legge in discussione al Senato è stato oggetto di approfondimento da parte dei parlamentari presenti, in particolar modo per quanto riguarda l’analisi dei principi di inclusione della malattia nell’ambito delle patologie croniche disabilitanti per salvaguardarne la tutela negli ambienti di lavoro, in cui ancora oggi vige una discriminazione che porta alla perdita del posto di lavoro per il 17% delle persone malate. “Resta l’amaro in bocca per un percorso apparentemente interrotto – osserva in conclusione il dott. Raffaeli – ma anche la consapevolezza di una comunione di intenti a supportare il lavoro parlamentare per giungere alla legge e tutte le associazioni hanno sollecitato un percorso veloce per il disegno di legge incardinato in Senato affinché si possa anche definire l’inserimento nei Lea entro il primo semestre 2024”. Fondazione ISAL Isal nasce nel 1993 come Istituto di Formazione e Ricerca in Scienze Algologiche, con lo scopo di promuovere la Ricerca scientifica e la formazione medica dedicata a prevenire e curare le numerose patologie caratterizzate da uno stato di dolore cronico. Fondazione ISAL ha ampliato la propria mission nella ricerca sviluppando progetti con l’Istituto Superiore di Sanità e numerosi Istituti di ricerca e università italiani e nel mondo. Dal 2009 la Fondazione ha istituito la Giornata Internazionale “Cento città contro il dolore” dedicata alla sensibilizzazione sociale e informazione ai cittadini sul tema del dolore cronico a cui aderiscono centinaia di associazioni di pazienti e ospedali in Italia e all’estero. Giornata premiata dal 2016 con la Medaglia della Presidenza della Repubblica.
